No es parkinson es estrés

Esa fue la respuesta que en tres ocasiones me dio el médico de familia de mi padre, por entonces mi madre estaba en pleno tratamiento de quimioterapia y mi padre empezó a tropezarse cada dos por tres y caer al suelo y a la misma vez le empezó a temblar la barbilla. Se lo dije a su médico varias veces y siempre la respuesta era la misma "es estrés por la enfermedad de tu madre", pues no, no señor mío no era estrés, era parkinson.

A los cuatro años de morir mi madre me fui a vivir a un pueblo del Pirineo y al cabo de unos meses me llevé a mi padre conmigo, en la primera visita con el nuevo médico del CAP éste nos derivó al neurólogo y el neurólogo sin dudar sentenció "es parkinson" y a partir de ese día empezó el tratamiento específico pero habíamos perdido 7 años. El parkinson es una enfermedad terrible, te va deteriorando poco a poco, lentamente, y en muchos caso el enfermo no llega a tener demencia, así que es plenamente consciente de todo lo que le va pasando. Mi padre fue consciente, todo el tiempo, y fue terrible para él y para mí. Estas enfermedades degenerativas te enseñan a valorar lo importante que es valerte por tí mismo, poder ir al baño, poder caminar, poder comer solo, y lo importante que es que la persona que lo padece pueda hasta cuando se pueda, valerse por sí misma, comer sola aunque se manche, ir al baño aunque sea con andador o con ayuda, se le puede ir facilitando las cosas, pero es importante para él que lo haga solo, ya llegará el momento en que no podrá.

Son enfermedades terribles pero crean un vínculo cuidador-enfermo muy muy estrecho. Desaparece la vergüenza y la timidez porque tienes que bañarle, cambiarle, darle de comer, pero en cambio vives muy intensamente todos los momentos, es tan importante reír, hablar, y lo más importante decirle a esa persona lo mucho que la quieres. No tiene que quedar nada por decir, eso es lo más importante y hay suficiente tiempo para hacerlo.

Mi padre no se quejó nunca, sólamente al final porque tenía muchos dolores de espalda a causa de la pérdida de masa muscular, en ese sentido fue muy fácil de cuidar, pero no hay que negar que los esfuerzos físicos son brutales y más con una persona que tiene un peso de 94 kg y el desgaste emocional es enorme, es tu padre y te duele en el alma verle así.

Mi consejo para cuidar a estos enfermos es pedir consejo, es decir, pedir ayuda cuando algo no se sepa, yo no sabía que existían cojines especiales para las escaras y me lo dijo su enfermera, al igual que me informé sobre las grúas, sobre camas articuladas y sobre todo lo que pudiera facilitarme la tarea y hacerle a él más cómoda su enfermedad. Ahora hay un montón de cosas para ese fin pero yo aconsejo primero contactar con gente que hayan cuidado a familiares con este tipo de enfermedades porque muchos tienen en casa sillas de ruedas, grúas, cojines, banquetas para la ducha y no hace falta comprarlos nuevos, se puede comprar de segunda mano mucho mejor de precio.

Igualmente si tenéis alguna duda aquí estoy e intentaré daros respuesta.  Pero repito que nada os impida pedir ayuda es muy importante no sentirse solo como importante es cuidarse si no no podemos cuidar pero eso lo explicaré en otro post.

Primer diágnostico: cáncer.

Estábamos sentados a la mesa, yo tenía entonces 24 años, aún iba a la facultad, a clases presenciales, luego me pasé a la UNED, noté que algo pasaba y al final mi madre confesó: "he ido al ginecólogo porque tengo un bultito en el pecho, ahora tienen que hacerme pruebas, no queríamos asustarte" Ays, mis padres, siempre tan protectores, a partir de ese momento los acompañé a todos los médicos, menos los que eran por la tarde porque trabajaba. El proceso fue rápido, se confirmó que era un cáncer de mama, y enseguida la operaron, no tuvieron que hacerle mastectomía, simplemente extirparon el tumor y listo. Empezó con la quimioterapia y todo fue muy bien, se sometió también a un tratamiento de medicina nuclear para eliminar todo rastro de cáncer, y ella volvió a encontrarse bien y ser la de antes, ni se le cayó el pelo, y menos alguna náusea algún día concreto, nada más. Pasaba todas las revisiones y todo bien, hasta que un día se cayó en la escalera, estaba fregando, resbaló y se dio con un escalón en la zona lumbar. Como el dolor no remitía fue al médico que dados sus antecedentes pidió pruebas más específicas, así me enteré de lo que era una gammagrafía ósea, una prueba que consiste en que te inyectan un contraste y a las tres horas te hacen una especie de resonancia de todo el cuerpo donde sale todo el esqueleto destacado por el contraste y donde desgraciadamente aparecieron células cancerígenas. Recuerdo perfectamente aquella gammagrafía como si fuese una foto de esas que guardas en tu mente pero no con cariño si no para mal, aparecían células cancerígenas en las muñecas, en la zona lumbar y en el cráneo, en la parte frontal. El oncólogo dijo que probaríamos una quimioterapia en pastillas, además de pastillas para el dolor, morfina, en dosis muy pequeñas. Imaginaos si le hacía efecto la morfina que un día se cayó y se rompió la clavícula y decía que no le dolía nada, al llegar al hospital una enfermera me dijo que era imposible que se hubiera roto la clavícula y no sintiera dolor, yo le insistí en que tomaba una medicación muy fuerte, pero hasta que no vio la radiografía no se dio cuenta de que no le mentíamos. A partir de ese momento la enfermedad se volvió más agresiva, mi madre fue perdiendo progresivamente peso, fue perdiendo la capacidad de moverse, fue perdiendo la capacidad mental, empezó con una pequeña demencia y al final dejó de hablar. Un año antes yo había planeado mi boda para el año siguiente, teníamos fecha, y estábamos preparándolo todo, cuando vi como avanzaba la enfermedad fuimos a ver al oncólogo, sus palabras fueron "olvídate de boda de momento,  como mucho a tu madre le quedan tres meses de vida", yo insistí en que la adelantaría, y él me dijo que lo olvidara, qué razón tenía, la adelanté de octubre a julio, sólo nos faltaban quince días desde aquella visita al médico, mi madre murió el 30 de junio y yo volví a aplazar la boda hasta octubre. No estuvo en mi boda pero pudo ver como estaba quedando el piso cuando aún podía caminar y me vió vestida de novia, porque me vestí para ella. No estuvo presente pero estuvo en mi corazón y lo está siempre.

Dos enfermedades diferentes, cuidados similares

Mis padres tuvieron dos enfermedades muy distintas, mi madre cáncer de mama y mi padre parkinson, dos diagnósticos totalmente opuestos, pero ambos estuvieron enfermos mucho tiempo, mi madre seis años y mi padre diecisiete aunque diagnosticado ocho años antes de su muerte, yo tengo la teoría de que cuando mi madre empezó con la quimioterapia él empezó con el parkinson. En otro post hablaré de cada enfermedad por separado en este quería resaltar que hay muchos cuidados que se aplican a todos los enfermos, sobre todo en la fase terminal. Cuando empiezan las incontinencias, las escaras, la alimentación triturada. A mí personalmente la experiencia con mi madre me ayudó a que con mi padre muchas cosas no me vinieran de nuevas y además a estar más preparada psicológicamente. Hay muchos productos, cremas, pomadas, protectores de colchón, hay un inmenso catálogo que nos puede hacer la vida más fácil y también hay cosas que se pueden solucionar de una manera más económica, con truquillos, y apaños caseros. También hay muchos instrumentos como grúas, sillas de ruedas por supuesto, adaptadores de bañera, taburetes de ducha, que no son baratos pero que salvan nuestra espalda de esfuerzos que con el tiempo pagaremos caros, y existe la posibilidad de que alguien nos los pueda prestar o bien alquilarlos, hay tiendas de ortopedia que los alquilan. Pero ante todo hay algo fundamental que el cuidador/a debe tener en cuenta en todo momento, hay que pedir ayuda cuando se necesita, preguntad, a los médicos, a las enfermeras, a asistentes sociales, preguntad, pedid ayuda, sin reparos, no tenéis que pasar por esto solos, creedme.

Dedicatoria

Antes de seguir quiero dedicar este blog, no sé si suele hacerse como en los libros que siempre aparecen dedicatorias pero a mí me apetece hacerlo.
Dedico este blog, que hago con todo el cariño, a mis padres, a María y Fernando, los mejores padres del mundo, que me educaron y me criaron con un amor infinito, que me enseñaron a respetar a los demás, a ser tolerante, a saber ponerme siempre en el lugar del otro, a valorar lo que teníamos que no era mucho pero sí lo más importante. Me duele en el alma que mi hijo no tenga a sus abuelos pero intentaré transmitirle los valores que ellos me enseñaron. Gracias, os querré siempre.

Libros e internet también ayudan

Hoy quiero recomendaros un libro que a mí me ha ayudado mucho es de la psicóloga Margarita Rojas y se titula " Cuidar al que cuida" de Editorial Aguilar. Yo lo leí y luego me sirvió de guía en muchas ocasiones, es uno de esos libros de cabecera, de mesita de noche, para consultar cuando te hace falta. Habla la autora de todas las fases de cuidar, de cómo afrontarlas y te da herramientas para ello, pero lo que más me ayudó fue que va orientado al cuidador, a cómo debe cuidarse para afrontar el cuidado de otros, cómo pedir ayuda, cómo prepararse psicológicamente y físicamente. Tengo que deciros que busqué mucha información en internet y encontré algunos foros como "Red social de Cuidadoras/es" en el que puedes compartir tus inquietudes con otros cuidadores, la responsable de la web es Maite Martínez Lao, una enfermera, y además colaboran psicólogos, aunque simplemente poder compartir con otras personas que están en tu situación, tus dudas y preocupaciones ya ayuda mucho y tranquiliza. Igualmente yo no dudé en pedir consejo a gente conocida que estaban en mi situación, en preguntar a médicos, enfermeras.. Es muy importante compartir con los demás, es muy importante hablar. En otro post os cuento cómo cuidarse o cómo lo hacía yo. De momento mi consejo de hoy es que pidáis información, que no calléis las dudas antes los profesionales, sean médicos, enfermeras, psicólogos, que no os cortéis al hablar del tema con algún vecino, amigo o familiar que esté en la misma situación, os hará mucho bien.

Por qué cuidadora y más?

Hoy quiero explicaros el porqué del título del blog, lo de cuidadora y más no es porque yo sea más que nadie en nada sino porque al mismo tiempo que cuidaba tanto a mi madre como a mi padre estuve trabajando fuera de casa y estudiando, bueno lo de estudiar era un intento continuo cada año, había cursos en los que aprobaba alguna asignatura, y otros que ninguna o que ni me presentaba, con buena organización lo hubiera conseguido pero reconozco que no era mi prioridad entonces y que lo dejé bastante de lado, ahora lo he retomado con fuerzas y tengo ganas de empezar el curso, eso sí por fin soy realista con mi situación y sólo me he matriculado de dos asignaturas, una anual y la otra semestral. Por cierto estudio derecho y aunque no aspiro a ejercer sí a tener el título ya que me quedan pocas asignaturas y creo que vale la pena acabar, nunca se sabe si me servirá para acceder a algún trabajo y además tendré la satisfacción de acabar aquello que empecé hace tantos años, de haberlo conseguido.
En cuanto al trabajo fuera de casa mientras cuidaba a mi madre trabajaba media jornada en un despacho de abogados, me encantaba el trabajo porque estaba relacionado con mis estudios, mi jornada era de tarde y un día a la semana trabajaba a jornada completa para poder hacer gestiones por la mañana y así también aprender más. Por las mañanas junto con mi padre cuidábamos a mi madre, entonces mi padre estaba bien aunque el parkinson empezaba a dar alguna señal.  Luego cuando cuidé de mi padre trabajaba a jornada completa, entonces necesité ayuda y contacté con una empresa de cuidadoras.
Me planteé dejar el trabajo y dedicarme a cuidar a tiempo completo cuando enfermó mi padre pero las ayudas que concedía la Generalitat en esos casos eran insuficientes para mantenerme económica, pagar hipoteca, luz, etc.. e igualmente necesitaba ayuda de otra persona porque mi padre empezaba a tener muy poca movilidad y pesaba 94 kg.
Al final esa misma economía fue la que forzó la decisión de ingresarle en una residencia, yo no podía moverle sola y necesitaba cada vez más horas de ayuda externa y no podía pagarlo. De ese tipo de decisiones ya os hablaré en otro momento.
Tengáis la situación que tengáis, tanto si trabajáis fuera de casa como si no, se puede cuidar, hay soluciones diversas, si me lo permitís os ayudaré a ver la luz en un camino un poco difícil.

Me he pasado casi 20 años cuidando, primero a mi madre y luego a mi padre, todo ello mientras trabajaba fuera de casa e intentaba estudiar una carrera, pese a los momentos difíciles, ahora después de un año y medio de la muerte de mi padre, justo una semana antes de nacer mi hijo, me he decidido a crear este blog porque tenía muchas ganas de compartir mi experiencia y sobre todo de ayudar a otras personas que ahora sean cuidadoras. Acabo de empezar hoy con el blog y espero que sea un camino de largo recorrido. Si estás cuidando ahora o tienes alguna persona mayor en casa y te preocupa saber cómo afrontar la situación más adelante bienvenido/a compartir tus dudas o simplemente desahogarte un poco te vendrá muy bien. Empezamos!!!